Lectura del manifiesto e izado de bandera por el Día Mundial de las Enfermedades Raras

“Las enfermedades raras (ER) o poco frecuentes son aquellas que tienen una baja prevalencia en la población”, en su mayor parte patologías crónicas y degenerativas que “no sólo afectan a aquellos que las padecen, sino también a sus familiares, que ejercen el papel de cuidadores” en buena parte de los casos.

Coincidiendo con el Día Mundial de las Enfermedades Raras (ER), la fachada principal del Palacio de la Asamblea ha sido este viernes escenario para la lectura del manifiesto de la Asociación de Enfermedades Raras de Melilla que preside Guillermo Vallejo, que apuesta por “analizar el impacto de la Estrategia Nacional de Enfermedades Raras en los últimos 10 años, dotar económicamente el Registro Estatal y promover la investigación, integrar el modelo de Redes Europeas de Referencia en nuestro Sistema Nacional de Salud, favorecer la implementación de un Modelo de Asistencia Integral efectivo” y, entre otros, profundizar en el impacto de iniciativas como el Plan para el Diagnóstico Genético y la potenciación del diagnóstico precoz a través de un protocolo de atención.

La unificación de los procesos de valoración de la discapacidad y dependencia para evitar informes contradictorios, repeticiones de trámites y valorar de forma más eficiente la situación de la persona, garantizar acceso en equidad e igualdad a todos los medicamentos huérfanos y asegurar que la normativa garantice los recursos educativos y socio sanitarios necesarios para una educación plenamente inclusiva han sido igualmente algunas de las claves del manifiesto.

También la Delegación del Gobierno ha sido esta mañana escenario para la conmemoración del Día de las Enfermedades Raras con el izado de la bandera de la Asociación de Enfermedades Raras de Melilla.